近年来发现，罕见病具有发病率低、病例散发、病情复杂等特点，造成了罕见病就诊难、确诊难、治疗难;罕见病患者就医的无序、罕见病病例的散落、罕见病医疗资源的各自为战等都是面临的难题。因此罕见病跨学科公关、跨领域推进、跨区域合作已经形成一种趋势。

　　2015年4月中共中央颁布了《京津冀协同发展规划纲要》;9月24日北京、天津、河北三地卫生计生委主任共同签署了《京津冀卫生计生事业协同发展合作协议》。要解决罕见病这一医疗领域的难点，需要紧跟国家大政方针的制定和区域经济政策的改革步伐，站在京津冀协同发展的大形势下，加强合作、整合资源、信息共享、科学分工，共同推进罕见病事业发展。

　　为促进京津冀地区罕见病学术交流和研究，由中华医学会北京分会主办的“京津冀罕见病研讨会”于2015年12月13日在北京金台饭店顺利召开。旨在研讨京津冀罕见病区域化协同推进的必要性，以及三地合作的方式方法，促进京津冀医疗卫生公共服务一体化、为百姓尽享“健康红利”做出贡献。唐山市人民医院罕见病专家团队在王希柱副院长的带领下参加了本次研讨会。

　　会上，河北省医学会王振显秘书长、天津市医学会张河副秘书长分别代表河北医学会和天津医学会致辞，本次会议上主讲的四个主题分别是：北京罕见病分会副主委王琳教授的“会议背景介绍-在京津冀协同发展中推动罕见病事业”、北京罕见病分会主委丁洁教授的“罕见病-人类面临的挑战”、北京大学医药管理国际中心主任史录文教授的“国际孤儿药政策比对及其对我国的启示”、河北省唐山市人民医院院长胡万宁教授的“让罕见病患者找到医生-京津冀罕见病一体化医疗”。在会议上，北京协和医院黄尚志教授、邱正庆教授，北大医院吴晔教授、崔一民教授，北京儿童医院方方教授等分别就京津冀罕见病一体化医疗具体合作方式发言，讨论热烈。

　　唐山市人民医院王希柱副院长在发言中讲到，近年来世界各国对罕见病的关注持续升温，我国许多地区都着手罕见病的诊治工作，我院现已充分认识到罕见病诊治工作的重要意义，目前河北省尚未成立罕见病诊治中心，我院不等不靠，成立罕见病管理小组，初步开展罕见病诊治工作，为使罕见病诊治工作少走弯路，，成立多学科、跨专业的诊治小组(由相关专业科主任及业务骨干组成)，下一步考虑在院内加强罕见病的培训，建立医院罕见病诊治流程，同时在市内吸收二级医院搭建罕见病针织网络，域外要加强与北京、天津罕见病诊治中心建立业务联系，不断提高本院的罕见病诊断水平。同时建议：1，北京牵头，利用互联网搭建京津冀罕见病诊治的网络平台，加强信息沟通，做到资源共享，使基层医院的医生除了有很好的学习机会外，更重要的是对在基层医院就诊的罕见病患者能够及时的找到北京、天津的相关专家，增加检出率，减少罕见病漏诊和误诊的机会;2，定期召开京津冀罕见病学术会议，加强罕见病的相关研究，普及罕见病知识，通过交流学习，提高京津冀地区罕见病的诊疗水平。

　　会议由北京罕见病分会副主委袁云教授、沈颖教授两位主持。

　　宋海